Maladie d'Alzheimer : Matt Pokora livre un témoignage poignant sur son grand-père

Ce 21 septembre est la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. 900.000 personnes en sont aujourd'hui atteintes, et 225.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Pour les entourer quand leur autonomie n'est plus possible, ils sont plus de 2 millions d'aidants. 

Derrière ces chiffres, il y a des maris, des épouses, des parents, des grands-parents, que la maladie éloigne, et des proches qui font ce qu'ils peuvent pour maintenir un lien si précieux. Comment accompagner un membre de sa famille lorsque les souvenirs s'enfuient ? "On est fait pour s'entendre" a décidé de consacrer l'émission à ces aidants, qui donnent tous les jours de leurs personnes pour aider ces malades. 

M. Pokora, dont le grand père était atteint d'Alzheimer, admet que "c’était difficile pour l'enfant que j'étais à l'époque de se retrouver dans cette situation. Il me demandait 5 à 6 fois comment ça allait à l'école. On était des étrangers pour lui, et on se demandait si on devait lui répéter les choses ou s'en aller." Une maladie qui impacte la personne touchée, mais aussi son entourage, qui doit s'adapter. "Beaucoup pensent que la maladie d'Alzheimer, ce n'est pas que des mots qu'on oublie, c'est beaucoup plus", témoigne l'artiste, aujourd'hui ambassadeur de la Fondation pour la Recherche Médicale, pour la recherche en faveur de la maladie d’Alzheimer.

Comment réagir en tant qu'aidant ?

Lorsqu'un proche est touché par la maladie d'Alzheimer, les aidants doivent s'adapter et construire leurs relations avec des personnes qui voient leurs troubles s'accentuer. "C'est épuisant pour l'entourage. On a à faire à un adulte qui retourne à l'état d'enfant", confie Matt Pokora. "On doit surveiller un enfant qui a la force d'un adulte". Une situation déstabilisante, mais qui n'empêche pas de garder un lien avec le malade. Si la mémoire est bel est bien touchée, la période de l'enfance et de jeune adulte est elle, moins impactée. Le chanteur se rappelle : "Je lui montrais des portraits de son époque militaire, il se rappelait de tout. À ce moment là, j'avais l'impression de retrouver mon grand-père".

Alors, quelle est la bonne méthode, s'il en existe une, pour accompagner ces malades ? Le calme, la patience et les habitudes de vie semblent être les trois clés nécessaires. Anne, auditrice RTL, a décidé de vivre au rythme de sa maman, atteinte depuis plus d'un an de la maladie d'Alzheimer : "Il faut juste les accompagner, et éviter au mieux les contraintes. Si elle ne veut pas prendre sa douche à 9h, elle la prendra plus tard, ce n'est pas grave". 

Et si la recherche évolue pour les patients, elle permet aussi aux aidants d'y voir plus clair et d'adopter les comportements les mieux adaptés. "La détection le plus tôt possible permet un suivi plus rapide par un docteur. Le malade se confiera plus facilement à lui au début de la maladie, et la confiance va s'instaurer" raconte Marie Sarazin, responsable de l'unité Neurologie de la mémoire et du langage au Centre hospitalier Sainte-Anne. Un accompagnement médical et surtout un amour qui doit rester intact, afin d'aider aux mieux ces malades d'Alzheimer.

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