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L'acteur Bruce Willis et son épouse Emma Heming Willis lors du New York Film Festival, en 2019.
Crédit : Angela Weiss / AFP
En novembre 2022, Bruce Willis a été diagnostiqué d'une dégénérescence fronto-temporale (DFT), une forme de démence dont les symptômes ressemblent à ceux d'Alzheimer. Le héros de Die Hard a mis fin dans la foulée à sa carrière, à l'âge de 67 ans. Dans son livre Le voyage inattendu, sa femme Emma Heming-Willis relate les débuts de la maladie, les difficultés, les doutes.
Invitée de Face à Fogiel sur RTL ce lundi 15 juin, elle se souvient du moment où diagnostic est tombé. "Je m'en rappelle très bien. C'est gravé dans ma mémoire pour toujours. Il y a eu ce diagnostic. C'est quelque chose que je n'ai pas totalement compris sur le coup. Je n'arrivais pas à vraiment réaliser, ce que c'était, comment ça allait nous affecter, affecter Bruce, notre famille, notre avenir", confie-t-elle. Elle se rappelle également des mois précédents le diagnostic, les "oublis", les "troubles de langage", de "compréhension".
Quand l'acteur américain est diagnostiqué, les deux filles du couple sont jeunes : 8 et 10 ans. Emma Heming-Willis a dû trouver les mots pour leur expliquer. "Ce que j'ai appris, c'est que vous attendez de voir si elles ont des questions. Et en fait, vous suivez, c'est elles qui donnent le tempo quand elles ont des questions qui arrivent (...) On veut les protéger, on veut faire en sorte que tout soit licorne, petit nuage, mais avec un sujet comme celui-ci, il faut être le plus honnête possible."
Il va bien avec une maladie qui n'est pas bienveillante, qui est méchante
Bruce Willis
Depuis 2025 Bruce Willis n'habite plus avec sa famille, mais dans la maison secondaire du couple. "Cette maison est adaptée à ses besoins, pour que nos enfants puissent être dans notre maison à nous, qui est adaptée à leurs besoins. Elles peuvent faire du bruit, elles peuvent être des enfants, avoir des amis qui viennent les voir, des gens qui viennent dormir à la maison, faire des choses que peut-être on n'aurait pas pu faire avant (...) Et ça a été une décision extrêmement difficile, mais c'était la bonne décision pour notre famille."
Aujourd'hui, l'acteur de 71 ans "va bien". "Il va bien avec une maladie qui n'est pas bienveillante, qui est méchante (...) Je ne pense pas qu'il soit diminué. Il est toujours très présent. Il est là. Et mon amour pour lui est toujours présent. Ça n'a pas changé, ça a grandi, ça s'est adapté. Ça s'est adapté à cette nouvelle vie, une vie qu'on mène ensemble."
Dans son ouvrage, Emma Heming-Willis évoque également son rôle, celui de femme qui fait face à la maladie dégénérative de son mari, son rôle d'aidante. "C'est une forme de solitude. Les gens ne réalisent pas, ne comprennent pas ce que c'est, ce qu'il se passe derrière, en coulisses. Peut-être qu'ils ont une vague idée, mais je ne crois pas qu'ils comprennent la réalité, à moins de l'avoir vécu. Et c'est pour ça que j'ai écrit ce livre, pour qu'on réalise à quel point c'est important que les aidants prennent soin d'eux-mêmes, qu'ils sachent demander de l'aide, qu'ils comprennent qu'être aidant, ce n'est pas une mission solo. Il faut qu'il y ait vraiment une communauté."
Bruce Willis se rend-il compte du soutien dont il bénéficie dans le monde entier ? Emma Heming-Willis ne le "sai(t) pas", mais elle, le sai(t). "Je sais que le monde entier l'aime et le soutient. Et on est vraiment reconnaissant pour tout ça."
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