Endométriose : qu'est-ce que cette maladie qui touche 1 femme sur 10 ?

L'endométriose, une pathologie encore mal reconnue en France. Pour lutter contre ce manque de reconnaissance, l'association EndoFrance organise une fois de plus une semaine européenne de semaine de Prévention et d’Information de l'endométriose. Cette quatorzième édition se déroule du 5 au 11 mars 2018. 

Si l'on estime qu'une femme sur dix serait concernée par ce problème gynécologique, l'endométriose demeure un mal méconnu par les femmes. Sauf que cette méconnaissance entraîne un retard de diagnostic de six ans en moyenne.

Dans la volonté de contrecarrer ce phénomène, la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont récemment publié des nouvelles recommandations afin de faire le point sur cette maladie et de mieux prendre en charge les femmes qui en seraient atteintes. 

Une maladie aux multiples conséquences

L’endomètre est la paroi qui tapisse l’intérieur de l'utérus. Il gonfle juste avant d’avoir les règles puis se “désagrège” dès le premier jour des règles, provoquant des pertes de sang. Une femme qui souffre d’endométriose a un endomètre plus épais que la normale. Au moment des règles, des cellules qui en sont issues s’échappent de l'utérus pour aller se fixer sur d’autres organes.

Ces cellules migratoires font des dégâts. Elles créent des lésions ou des kystes (des petites grosseurs) qui font très mal, notamment pendant les menstruations. “J’ai eu mes premières règles à 15 ans. Elles étaient très abondantes et très douloureuses”, se souvient Hélène, une étudiante en journalisme de 23 ans. 

Un diagnostic tardif

À l’époque, l’adolescente vivant à Tours ne s’inquiète pas. “On m’avait dit que les filles souffrent pendant leurs règles, que c’était comme ça”, se souvient la jeune femme, diagnostiquée seulement en septembre dernier. À cause de cette banalisation, beaucoup de filles ayant très mal pendant leurs règles pensent que c'est normal.

Résultat : l’endométriose est diagnostiquée avec un retard de six ans en moyenne, selon l’association EndoFrance. “Il faut que la société change de regard sur ces femmes dites ‘chochottes’, qui se plaignent, qui ont mal, qui manquent les cours à cause de leurs règles”, raisonne Hélène, qui consacre son mémoire de fin d’études à l’endométriose. Plus inquiétant : de nombreux médecins ne savent même pas que l'endométriose existe.  “Étant féministe, et vu que le milieu médical est encore très masculin, j’ai l’impression que les problèmes féminins passent souvent à la trappe”, s’emporte Hélène.

Des fortes douleurs dans le bas-ventre

Dans le cas de l’endométriose, on ne parle pas du petit mal de ventre un peu inconfortable pendant les règles (que presque chacune d’entre nous a expérimenté au moins une fois), mais bien d’une douleur intense, qui plie en deux et handicape au quotidien.

Les femmes atteintes d’endométriose peuvent également ressentir des douleurs vives et récurrentes dans le bassin, sorties de nulle part, ou quand elles vont aux toilettes, ou même, pendant un rapport sexuel. C’est d’ailleurs cela qui a alerté Hélène : “Je ressentais une douleur au fond du vagin, une sorte de point de côté, qui était plus ou moins important selon la position.” Pas facile, dans ce cas, d’avoir une vie sexuelle épanouie. “Je n’ai pas très envie de faire l’amour, parce que j’ai peur d’avoir mal. Même mon conjoint a peur de me faire mal”, raconte l'étudiante, qui vit à Paris.

La pilule ou l’opération pour aller mieux

Ces douleurs l’ont amenée à consulter divers spécialistes. L’un d’eux a suspecté une endométriose, et lui a recommandé de voir le docteur Éric Petit, radiologue spécialiste de la question à l’hôpital Saint-Joseph, à Paris. Depuis, elle reprend une pilule contraceptive en continu, afin d’arrêter ses règles et contenir la maladie. L’autre solution serait de se faire opérer pour retirer les lésions et kystes créés par l'endométriose, mais cette perspective lui fait peur.

Après cinq ans de souffrances, Lindsay, 30 ans, a fini par passer sur la table d’opération, fin mai 2014. Malheureusement, elle a fait une rechute un mois après : “L’endométriose était de retour. Cela n’arrive qu’à une malade sur dix environ”, raconte cette Lilloise vivant dans les Bouches-du-Rhône. “Psychologiquement, je l’ai très mal vécu.”

Une vie bouleversée

À cause de son endométriose, Lindsay a dû changer de métier. D’éducatrice spécialisée auprès d’enfants et adolescents, elle est à présent assistante à domicile pour personnes âgées. “Les horaires d'éducatrice sont très contraignants et fatigants. Je n’arrivais plus à suivre”, se souvient-elle d’une voix déçue.

Ce n’est cependant pas ce qui lui pèse le plus : “Je remets en question ma capacité à devenir maman, sachant que l’endométriose ne disparaîtra jamais”, confie-t-elle au téléphone. “Je me demande comment je pourrais assurer avec un enfant qui a besoin d’attention tout le temps, à cause de la fatigue et des douleurs.” Lindsay garde pourtant ce projet en tête, même si elle sait que l’endométriose rend la conception d’un enfant beaucoup plus difficile.

Pour Hélène, la question de la maternité se pose plus vite que prévue, à cause de sa maladie : “Je vais essayer d’avoir un enfant assez tôt, par voie naturelle”, explique-t-elle calmement. Elle a participé l'an dernier à “l’endomarche”, qui a eu lieu à Paris le 28 mars. “Je n’en parle pas trop à mes amis, c’est lourd pour eux et pour moi”, souffle la jeune journaliste, avant de lâcher : “Comme vous l’entendez, ma voix est un peu tremblotante.”

Lindsay vacille également lorsqu’elle évoque les difficultés rencontrées par son couple il y a quelques mois. Elle se ressaisit en parlant de “cet homme en or” qui la pousse à se battre. “On est fortement freinée par cette maladie, mais ça ne nous empêche pas d’avancer. Il faut juste trouver des solutions. Tout n’est pas perdu.”

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