Tests ADN récréatifs : "Il faut les encadrer pour protéger au maximum les individus", alerte sur RTL le professeur Philippe Amouyel

En France, les tests ADN dits "récréatifs" sont interdits. La loi prévoit jusqu’à un an de prison et 15.000 euros d’amende pour ceux qui y ont recours hors cadre médical ou judiciaire. Pourtant, chaque année, entre 100.000 et 200.000 Français contournent cette interdiction en commandant ces kits sur des sites étrangers, souvent américains ou israéliens, pour une centaine d’euros.

Ces tests promettent de révéler des origines géographiques ou ethniques, mais aussi, dans certains cas, des informations sur la santé. Une pratique massive qui relance aujourd’hui le débat, notamment après les propositions du Comité citoyen des États généraux de la bioéthique de les autoriser, sous conditions.

Si la France fait figure d’exception en Europe, "ce n’est pas qu’une frilosité", explique le professeur de Santé publique au CHU de Lille et directeur de la Fondation Alzheimer, Philippe Amouyel, au micro de RTL ce vendredi 11 avril, mais une volonté de protéger les individus face à des données "qui nous caractérisent profondément" et peuvent avoir "des impacts individuels ou familiaux extrêmement importants".

Pour l'auteur de la BD La génétique au cœur, le problème central réside dans l’absence de contrôle : les utilisateurs envoient leur ADN à des entreprises sans savoir précisément ce qui sera fait de leurs données, ni comment les résultats seront interprétés.

Des informations sensibles, parfois difficiles à interpréter

Derrière l’aspect ludique de ces tests, les résultats peuvent aller bien au-delà des simples origines familiales. Certains modules permettent d’accéder à des données sur la santé, les prédispositions à certaines maladies, voire des caractéristiques physiques ou sportives.

"Lire notre ADN, c’est analyser 3,6 milliards de caractères", rappelle le professeur au micro de RTL. "Vous avez des modules prévention, diabète, santé…", détaille-t-il. Ces données sont loin d’être simples à analyser. "La moindre mutation est un élément important" ajoute-t-il. Résultat : certaines analyses peuvent être erronées ou mal interprétées. 

"Même nous, parfois, on a du mal à interpréter", reconnaît le professeur. Face à des patients inquiets, les médecins doivent parfois refaire les tests. D’où l’importance, insiste-t-il, d’un accompagnement : "Il faut quelqu’un pour vous aider à analyser, à comprendre les implications".

Des conséquences familiales potentiellement explosives

Au-delà des questions médicales, ces tests peuvent révéler des informations intimes, notamment sur la filiation. Il est ainsi possible de découvrir qu’un père présumé ne l’est pas biologiquement. "Vous pouvez tomber sur des informations qui risquent de bouleverser votre vie", prévient le professeur.

Même si certaines situations proviennent de demandes jugées "légitimes", notamment celles de personnes nées sous X ou issues d’un don de gamètes, pour qui la quête des origines répond à un besoin profond de construction personnelle.

Vers une légalisation encadrée ?

Face à une pratique déjà largement répandue, la question d’une légalisation encadrée se pose. Pour le professeur, cela est envisageable, mais à plusieurs conditions strictes.

D’abord, informer clairement les utilisateurs sur les enjeux et les implications des tests. "Il faut que les gens comprennent pourquoi ils le font", insiste-t-il.

Il appelle aussi à garantir des conditions techniques fiables : "Il faut être sûr que le résultat est le bon", ce qui implique des contrôles qualité plus poussés que ceux proposés par certains tests à bas coût.

Autre point essentiel : l’accompagnement. "Ce n’est pas à 3 heures du matin, avec un mail, qu’on découvre un résultat", souligne-t-il. Les utilisateurs doivent pouvoir être guidés par des professionnels pour interpréter les données.

L’enjeu crucial de la protection des données

Dernier point clé : la sécurité des données génétiques. "On récupère des données qui vont vous impliquer, mais aussi vos proches", souligne Philippe Amouyel. 

Des données particulièrement sensibles, déjà ciblées par des cyberattaques contre certaines entreprises du secteur. Leur protection constitue donc un enjeu majeur dans toute éventuelle évolution de la loi.

Le spécialiste estime que la France dispose des capacités nécessaires pour encadrer ces pratiques de manière sécurisée. "On est capable de le faire en France, on a tous les éléments, donc pourquoi pas ?", conclut-il. 

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