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Pas-de-Calais : un village se mobilise pour sauver un bébé de 18 mois atteint d'une maladie incurable
REPLAY - Touché par la maladie de Krabbe, un garçon d'un an et demi peut compter sur l'élan de solidarité de son village de Frévent.
Ayden, 18 mois, souffre de la maladie incurable de Krabbe
Crédit : Facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden
Âgé de seulement 18 mois, Ayden souffre de la maladie de Krabbe. Cette maladie neurologique incurable et orpheline, de la famille des leucodystrophies, atteint le système nerveux en quelques mois. Concrètement, l'enfant perd peu à peu ses capacités motrices jusqu'à être dans l'impossibilité de se nourrir. "Ayden, c'est une poupée de chiffon. Il ne peut plus rien faire, il ne peut plus lever les bras ou serrer quoi que ce soit dans les mains. C'est très difficile", raconte son père, Romain Poillion, au micro de RTL. Pour les médecins, le bébé est condamné : son espérance de vie ne serait que de deux ans maximum.
Pour autant, les jeunes parents du petit enfant ne veulent pas baisser les bras. En faisant des recherches sur Internet, le couple tombe sur une vidéo d'une mère canadienne dont l'enfant avait été diagnostiqué avec cette maladie à l'âge de quatre mois. Mais alors que le décès était prévu, la femme explique que son garçon revit grâce à une aide quotidienne d'ergothérapeutes, à un arrêt des traitements neurologiques, à l'utilisation de certaines vitamines et à une alimentation cétogène, très riche en lipides mais particulièrement pauvre en glucides.
Les habitants de Frévent se mobilisent
En voyant cela, Morgane Lebougre, la mère d'Ayden, crée une page Facebook pour réunir des fonds. Plus de 4.000 euros ont déjà été récoltés. Dans le village de Frévent (Pas-de-Calais), où habite la famille d'Ayden, les habitants ont été particulièrement touchés par cette histoire. "Les clients demandent ce qu'il faut faire et m'ont demandé de mettre une urne. Il faut être derrière, on ne peut pas laisser un enfant comme ça", confie le patron d'une boutique du village.
Avec l'argent récolté, les parents d'Ayden veulent tenter la thérapie de la dernière chance utilisée pour le petit enfant canadien. Cela nécessite ainsi d'acheter une chambre hyperbare, un coûteux caisson de compression qui aide à la régénération des cellules du cerveau. Grâce à cela, Ayden pourra peut-être retrouver une vie normale.