Dépakine : la maternité aurait caché le dossier médical d'un enfant malade à ses parents
Martine, maman d'un garçon de 20 ans souffrant de graves malformations, a découvert récemment que sa pathologie était connue depuis sa naissance.
De nouvelles révélations pourraient relancer le scandale de la Dépakine, un anti-épileptique déconseillé aux femmes enceintes car susceptible de provoquer de graves malformations du fœtus. Ce médicament à base de valproate est commercialisé en France par Sanofi depuis les années 1960.
Selon Le Figaro, une mère a découvert après 17 ans que les problèmes de santé de son fils étaient dus à ce médicament, qui lui a été prescrit pendant sa grossesse. En effet, son dossier médical lui aurait été caché à la naissance du petit garçon.
Un document "confidentiel"
"Quand Lionel arrive au monde en août 1995, il a, selon le compte rendu d'hospitalisation, le 'visage évocateur du syndrome de valproate', écrit le quotidien mardi 9 juin. Sa mère a pris jusqu'en 2010 ce médicament".
"Dans ce même compte-rendu consulté par Le Figaro, il est noté que le bébé présente une 'position des mains en col de cygne', l'une des déformations typiques liées au valproate", poursuit le journal. La maternité normande où Martine a accouché indique comme "points à surveiller : acquisitions neuromotrices".
Mais le compte-rendu demande surtout de ne rien dire à la famille : "Ce document est confidentiel. Il ne doit pas être remis aux parents. Il contient des termes médicaux qu'il faut expliquer car des révélations inconsidérées peuvent nuire à l'enfant et sont contraires au bon respect du secret médical." Pourtant, comme le rappelle Le Figaro, le secret médical n'est pas opposable au malade.
À 20 ans, Lionel parle comme un enfant de 12 ans
Martine ne découvre ce document qu'en 2013. Son fils a alors 17 ans. "Elle comprend enfin que les problèmes rencontrés depuis toutes ces années portent un nom : Dépakine, explique le journal. Et ils sont nombreux, les problèmes de Lionel : troubles du comportement nécessitant un suivi psychiatrique, faiblesse musculaire, souffle au cœur, etc."
"Une liste sans fin", confie Martine. Lionel "a marché à 19 mois. Aujourd'hui, alors qu'il a 20 ans, il s'exprime comme un enfant de 12 ans". Le jeune garçon n'a pas pu suivre une scolarité traditionnelle et a intégré à 6 ans une CLIS (classe pour l'inclusion scolaire). "Pendant des années, Martine a consulté pour comprendre pourquoi son fils avait un comportement d'autiste. Psychiatre, psychologue, orthophoniste, neurologue... personne ne pense à la Dépakine", explique Le Figaro.
Un dégât des eaux puis un incendie
La maman de Lionel pense même que le médecin qui lui a prescrit la Dépakine pendant des années aurait essayé de dissimuler son erreur. "Quand elle demande à son ancien neurologue, qui l'avait suivie pendant sa grossesse, de lui transmettre son dossier médical, il lui répond qu'il ne peut le lui donner car son cabinet a subi un dégât des eaux. Quand elle lui écrit pour lui demander le dossier concernant sa grossesse, il a été cette fois victime d'un incendie", note le journal.
Et de relever qu'"avec la Dépakine comme avec le Mediator, beaucoup de cabinets médicaux ont connu des infortunes de ce type quand les patients ont réclamé leurs dossiers"...
Contacté par Le Figaro, le pédiatre qui a signé le compte rendu d'hospitalisation "confidentiel" indique que les parents de Lionel n'ont pas été informés de sa pathologie car "la maman n'est pas rentrée dans le système de soins avec les consultations postnatales". Pourtant, "ce pédiatre a reçu Martine et son fils en consultation... dix fois entre la date de sa naissance et novembre 1998. Il ne leur a jamais transmis ce fameux compte-rendu, ne les a jamais informés de la pathologie dont souffrait Lionel, n'a jamais alerté la mère des dangers de la Dépakine en cas de seconde grossesse".
Risque connu depuis 1982
Sanofi déconseille la prise de Dépakine pour les femmes enceintes depuis 2005. Pourtant, les risques du valproate pour le foetus ont été relevés dans plusieurs études scientifiques dès 1982.
Tout récemment, l'Agence du médicament (ANSM) a durci la prescription de médicaments à base de valproate. Elle précise que les nouvelles données disponibles "confirment que les enfants exposés in utero présentent un risque accru de troubles neurodéveloppementaux (risque accru d'autisme et retard d'acquisition du langage et/ou de la marche dans jusqu'à 30 à 40% des cas)".
Interdiction stricte pour les jeunes femmes
Pour l'ANSM, ces médicaments ne doivent pas être prescrits aux filles et aux femmes en âge de procréer, ni aux femmes enceintes, "sauf en cas d’inefficacité ou d’intolérance aux alternatives médicamenteuses".
Plusieurs familles dont les enfants souffrent de malformations ont intenté des procédures en justice contre Sanofi.
