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Royaume-Uni : Charlie Gard, le bébé atteint d'une maladie rare, est décédé

Le nourrisson, qui devait fêter son premier anniversaire le 4 août, souffrait d'une maladie génétique neurodégénérative.

Une pancarte de soutien à Charlie Gard, le 24 juillet 2017
Une pancarte de soutien à Charlie Gard, le 24 juillet 2017
Crédit : CHRIS J RATCLIFFE / AFP
Amélie James & AFP

Son sort avait suscité une vive émotion à travers le monde. Charlie Gard, le bébé atteint d'une maladie rare au Royaume-Uni est décédé vendredi 28 juillet après que les médecins aient retiré l'assistance respiratoire qui le maintenait en vie. "Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie", a annoncé sa mère Connie Yates. 

Le nourrisson, qui devait fêter son premier anniversaire le 4 août, souffrait d'une maladie génétique neurodégénérative. Il était atteint du syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration. Le nourrisson était incapable de respirer sans ventilation artificielle. 

Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), pour s'opposer à la fin de son maintien en vie préconisée par les médecins. 
À chaque fois, les tribunaux ont statué contre les parents et en faveur de l'hôpital londonien de Great Ormond Street, où le bébé était soigné. 

Soutien du pape aux parents

Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l'étranger. Ils avaient levé plus d'un million de livres de fonds pour financer l'opération. Des manifestants se présentant comme "l'armée de Charlie" sont allés crier leur colère jusque devant les grilles du palais de Buckingham, alors que les tabloïds britanniques multipliaient les unes en soutien au bébé. 

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La mobilisation de ses parents avait reçu, entre autres, le soutien du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni. Le pape François avait également réagi au décès du bébé dans un tweet : "Je confie le petit Charlie à Dieu le Père et je prie pour ses parents et tous ceux qui l'aimaient", avait-il noté. La Première ministre Theresa May et le vice-président américain Mike Pence se sont, à leur tour, dits "attristés". 
                   
Le sort du petit Charlie a réveillé un vif débat éthique au Royaume-Uni sur le rôle des médecins et des juges pour trancher sur la fin de vie. Lundi 24 juillet, les parents avaient finalement abandonné leur combat, estimant qu'il était trop tard pour le sauver. 

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