Séti, 4 ans, un gigantesque espoir pour les malades du système immunitaire

Six petits garçons atteints du syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique rare qui entrave le système immunitaire, ont suivi une thérapie génique qui a porté ses fruits. Grâce au traitement qu'ils ont suivi, les petits malades comme Séthi, ont vu leur état clinique s'améliorer et vont bien. Rentré chez lui, l'enfant de 4 ans était dans un état critique il y a un an, comme ne témoigne sa mère Aziza. 

"Il était tout le temps enrhumé, malade, des gros risques d'hémorragies, du mal à marcher, il était tout le temps fatigué, il ne pouvait pas être en contact avec d'autres enfants. le moindre microbe mettait en péril sa vie, on commençait vraiment à avoir peur", confie-t-elle ainsi à RTL. 

Trois mois d'hospitalisation

La thérapie génique, qui supposait trois longs mois d'hospitalisation pendant lesquels les médecins ont prélevé les cellules sanguines porteuses de l'anomalie génétique qu'ils ont corrigé en laboratoire puis réinjecté dans l'organisme du petit garçon, effrayait tout de même Aziza, obligée de confier la vie de son enfant à un programme expérimental. 

"Ça fait peur parce que c'est expérimental, parce qu'on a toujours peur qu'il y ait une complication derrière, mais d'un autre côté c'était tellement de l'espoir pour nous et une chance tellement inouïe d'avoir une place pour notre fils dans cet essai clinique qu'on ne pouvait que foncer". 

Maintenant, je sais qu'il peut avoir une vie

Aziza, la mère de Séthi

Résultat, six mois après son retour à la maison, les progrès de Séthi sont flagrants. "Il va un petit peu à l'école, se réjouit Aziza. Après il a encore du mal à enquiller les journées parce qu'il est encore bien fatigué mais il joue avec d'autres enfants, il commence à apprendre. Disons que maintenant je sais qu'il peut avoir une vie", conclut-elle avec émotion. 

Avant cette thérapie porteuse d'espoir pour tous les malades du système immunitaire, les enfants comme Séthi avaient une espérance de vie maximale de 20 ans que tout le monde espère désormais repoussée grâce à cet essai dont le déroulement a lieu à Paris, Londres et Boston.