"L'État fait en sorte de nous oublier" : victime du covid long, il dénonce l'inaction des institutions face à une maladie mal comprise

"Le covid m'a fait découvrir l'invalidité", assure Julien lorsqu'il évoque sa deuxième infection au le virus. S'il se remet relativement vite la première fois, c'est lorsqu'il est de nouveau testé positif en septembre 2022 que la situation empire : "Les choses ont été différentes, avec une phase aigüe de la maladie, plus sévère. Je me suis isolé une semaine", se rappelle-t-il. Mais très vite, les symptômes sont beaucoup plus persistants : "J'ai eu une grosse grippe, de la fièvre, et une fatigue écrasante". 

Comme encore 2 millions de personnes aujourd'hui en France, Julien est atteint d'un covid long. Pendant 6 mois, il attend dans l'errance médicale la plus totale, et reçoit toute sorte de diagnostics : "On m'a dit que je souffrais de troubles fonctionnels (...) Selon un médecin infectiologue du CHU de Toulouse, il fallait que je prenne des antidépresseurs et que j'aille voir un psychologue", déplore-t-il. Au mois de mai 2023, on annonce finalement à Julien qu'il a contracté un covid long, ce qui lui permet de poser des mots sur ce qu'il ressent, sans pour autant prendre peur : "Je n'étais pas inquiet outre mesure. Je savais que quelque chose n'allait pas, c'était clair". 

Celui qui est aujourd'hui journaliste se sent extrêmement faible. Mais il peut enfin arrêter d'aller au travail : "J'ai eu toute une période de grandes difficultés cognitives (...) J'ai basculé d'une vie de valide à une vie d'invalide", affirme-t-il. S'il commence aujourd'hui à connaître quelques améliorations, Julien regrette que la maladie soit invisibilisée, et ne comprend pas l'inaction des institutions : "Que l'État fasse en sorte de nous oublier, nous les malades, c'est quelque chose qu'il faut profondément dénoncer (...) On organise au niveau institutionnel l'invisibilisation des malades et du Covid pour finalement satisfaire des besoins politiques", assure-t-il. 

Ce qui devient dur, c'est le regard de la société

Julien, invalide à cause du covid long

Auparavant très sportif, Julien est désormais très limité dans ses déplacements, et explique la difficulté d'affronter le nouveau regard que les gens portent sur lui : "Ce qui devient dur, c'est le regard extérieur, celui de la société. Ça vous renvoie à votre invalidité et au fait que finalement, vous ne valez plus grand-chose", confie-t-il. 

Même si Julien a pu reprendre son travail, il reste très fragile et sort toujours avec la plus grande prudence, ne sachant pas quand les symptômes disparaîtront définitivement : "On nous dit que ça va passer un jour, mais de manière un peu incantatoire. En vérité, la seule chose qui compte pour l'instant, c'est que la recherche avance". Une recherche qui, selon lui, patine : "Elle est quasiment nulle sur le territoire français, il faut le dire et il faut le dénoncer, alors même qu'on sait que l'hypothèse la plus probable, c'est la persistance virale ou une inflammation continue qui dérègle le système immunitaire. On a plein de pistes de recherches", conclut-il.