"Je le levais, le lavais, l'habillais, je lui faisais la lecture, je gérais tous les actes du quotidien." Comme Virginie, 38 ans, dont le mari a été très affaibli par une maladie chronique invalidante, 11 millions de Français aident régulièrement un proche en perte d'autonomie du fait de la vieillesse, de la maladie ou d'un handicap.
Vendredi 6 octobre est la journée nationale des aidants, ces personnes qui viennent assister un proche dans leur quotidien. Pour sa huitième édition, la journée des aidants propose de mettre un peu plus en lumière l'investissement, bénévole, de ces personnes.
Pour s'occuper de son mari, Virginie a arrêté de travailler pendant neuf mois. L'aide d'un tiers constitue une charge morale et physique qui n'est pas toujours sans conséquence sur la vie des aidants. "J'étais tellement prise par le quotidien, la maladie, c'est comme si j'avais un classeur Excel dans la tête avec le renouvellement des ordonnances, les rendez-vous chez les médecins etc. Je ne pensais qu'à ça", raconte Virginie à l'Agence France Presse (AFP). Devenus auxiliaires de vie malgré eux, beaucoup d'aidants se trouvent parfois démunis. "Six aidants sur dix ne savent pas où s'adresser", explique Claudie Kulak, présidente du collectif d'associations organisateur de la journée du 6 octobre.
"Toutes les aides qu'on pouvait avoir, je m'en suis rendue compte quand on n'en avait plus besoin, quand ça allait mieux", témoigne Virginie. Les centres communaux d'action sociale (CCAS), les centres locaux d'information (Clic) ou les associations peuvent orienter les aidants et leurs proches fragilisés vers les aides auxquelles ils peuvent prétendre, en fonction de leur situation.
Pour ceux qui accompagnent une personne âgée, la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement a instauré en mars 2016 un "droit au répit", qui permet d'obtenir auprès des départements une aide de 500 euros par an pour financer un accueil ponctuel du proche dépendant.
Des informations peuvent être trouvées sur le portail dédié à l'aide envers les personnes âgées, créé il y a deux ans. Sur plus de 450 millions d'euros alloués en 2017 par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements pour financer la réforme de l'APA, le "droit au répit" des aidants représente 78 millions d'euros, précise Stéphane Corbin de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).
Pour Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants, l'instauration de ce droit est une mesure "symbolique mais très importante" car elle marque une reconnaissance de ces personnes, "de plus en plus nombreuses".
"Ce n'est pas parce qu'une loi est votée que ça change immédiatement les choses", souligne auprès de l'AFP Didier Lesueur, directeur général de l'Observatoire de l'action sociale décentralisée (Odas). Une enquête de cet observatoire a ainsi montré que le droit au répit a tardé à se mettre en oeuvre.
Dans les départements, "l'adaptation des logiciels et la formation des personnels sont en cours", assure Didier Lesueur. Sur le plan technique, la mise en oeuvre est "un peu complexe" et "en matière d'information des intéressés, il y a encore beaucoup à faire", estime Stéphane Corbin.
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