Isabelle Morini-Bosc : "Aider le Téléthon en 2016, c'est s'aimer et s'aider soi-même"

ÉDITO - Alors que l'édition 2016 du Téléthon démarre, la journaliste insiste sur l'importance de l'aide à apporter aux malades et aux chercheurs.

Le Téléthon 2016

Crédit : KENZO TRIBOUILLARD / AFP

C'est tout de même paradoxal de constater à quel point les donneurs de leçons aiment les idées reçues. Le Téléthon nous en apporte régulièrement la preuve, avec son lot de propos plus convenus que convenables, et pour tout dire souvent inconvenants. Car les années écoulées ont eu beau apporter la preuve de l'utilité et de la nécessité de ces "télédons", avec publication claire des bons comptes qui font les bons amis, rien n'y fait : certains citoyens ne désarment pas, qui voient justement dans le Téléthon le bras armé de je ne sais quel ordre établi qui ne s'intéresserait qu'aux malades atteints de myopathie au détriment de tous les autres.

Comment peut-on aujourd'hui encore tenir de tels propos ? Pire, les penser. J'ai ainsi entendu, il y a 15 jours, un particulier dire à une gérante de stand de presse qu'il ne "cautionnait pas ce barnum". À cette vendeuse "concernée" qui lui proposait d'acheter une BD du chat de Geluck au profit du Téléthon, il avait répondu que "toutes les myopathies se décelant avant la naissance (tiens donc !), les femmes qui choisissaient d'aller au bout de la grossesse n'avaient qu'à se débrouiller seules".

La recherche sur les maladies rares, terreau de découvertes

Ne perdons pas de temps à discuter ces propos plus que discutables. Rappelons simplement qu'aider le Téléthon en 2016, c'est s'aimer et s'aider soi-même. Comme le rappelle Xavier, jeune chercheur surdoué de 36 ans, "c'est en travaillant sur les maladies rares qu'on trouve aussi sur les maladies fréquentes, et qu'on finit par aider tout le monde". CQFD ! N'a-t-il pas "vu" comment soigner des cancers en luttant contre cette pathologie très rare qu'est la progéria, un vieillissement accéléré de l'organisme ?

Comme il se plait à le répéter, "on était des chercheurs, on est des trouveurs". C'est effectivement bien trouvé comme formule. Autre exemple : c'est en mettant au point des essais cliniques pour produire de l'épiderme, que l'équipe de ce brillant scientifique a isolé une molécule devant ultérieurement permettre de soigner des ulcères. Oui, quels progrès bon sang !

Un véritable espoir est né depuis 1987

Reste qu'à la création du Téléthon en 1987, je me réjouissais déjà, moi, de l'assistance apportée aux jeunes myopathes pour qui personne ne pouvait rien financièrement, donc ne faisait rien humainement. Ils n'avaient qu'à se "mettre-en-roues-libres", fauteuils oblige, et espérer durer le plus longtemps possible en luttant contre la maladie comme la chèvre de Seguin luttait contre le loup. Aujourd'hui, de vrais espoirs leur sont permis, l'espoir faisant précisément partie des soins. Mais n'est-ce pas extraordinaire que le formidable "maillage" mis en place à l'époque permette aujourd'hui de soigner les maladies du cœur, de la peau, des yeux, des muscles, des nerfs, sans oublier les cancers et le sida.

Un chemin encore très long

Le seul gros hic, c'est que plus on avance sur le chemin, et plus la partie restant à parcourir apparaît longue, avec des tests de médicaments demandant plusieurs années. C'est donc hélas vrai : plus on engage d'argent, plus il faut encore en dégager. Pour que ce soit payant, il faut justement payer. D'après Nagui, si chaque Français donne 1,50 euros ou 2 euros, ce 30ème Téléthon pourrait "récolter" cent millions d'euros de dons. Atteindre les 94 millions d'euros de l'an dernier serait déjà un moindre mal. Pour justement résoudre tous les maux. Et si on est tous partants, on sera bien partis.

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