Ce mardi a débuté la semaine européenne de prévention contre l'endométriose, réunissant plusieurs associations, dont EndoFrance. Cette Association française de lutte contre l'endométriose, disposant de 27 antennes dans 17 régions, a prévu de nombreuses conférences à l'occasion de cette semaine spéciale. "L'endométriose toucherait près d'une femme sur dix", révèle sa vice-présidente, Florence Calméjane.
L'endométriose se caractérise par une migration des cellules de la paroi de l'utérus, appelée "endomètre", à l'extérieur du vagin. Elles vont alors se fixer sur d'autres organes, ou sur la paroi externe de l'utérus.
Le danger est que ces cellules "intruses" provoquent des lésions, adhérences et des kystes ovariens dans les organes sur lesquelles elles se posent. Elles entraînent donc des douleurs intenses, notamment au moment des règles. L'endométriose peut même mener à l'infertilité.
"Les cinq symptômes principaux sont des douleurs pendant les règles, pendant les rapports sexuels, des difficultés ou troubles pendant la miction ou quand on va à la selle, ainsi que des douleurs pelviennes et chroniques", résume Florence Calméjane.
La malade peut alors prendre une pilule contraceptive en continu pour ne plus avoir ses règles, être mise en ménopause artificielle, ou subir une intervention chirurgicale afin de retirer les lésions, kystes et nodules. En moyenne, une malade opérée sur dix risque la récidive.
Au-delà de la souffrance forte qu'elle implique, l'endométriose est d'autant plus dangereuse qu'elle est encore mal connue du corps médical. Son diagnostic se réalise "avec un retard de six ans en moyenne", explique la vice-présidente d'EndoFrance.
Comment expliquer ce laps de temps ? "Ces douleurs sont banalisées par les médecins. Ils pensent qu'il est normal de souffrir pendant les règles. Or, c'est faux", explique-t-elle. "Quand les patientes expriment d'autres symptômes, et que le médecin ne connaît pas l'endométriose, il va les lier à un état psychologique, voire, une forme d'hystérie féminine."
Les femmes [atteintes d'endométriose] sont souvent désemparées et déstabilisées.
Florence Calméjane, AndoFrance
Résultat : les femmes cherchant conseils et soins auprès d'EndoFrance sont "souvent désemparées et déstabilisées, puisque la maladie a impacté leur vie sociale, professionnelle et privée. Elles ont souvent été confrontées à une errance médicale qui les a affectées psychologiquement", résume Florence Calméjane.
EndoFrance a vu le nombre de sollicitations augmenter au fil des années, "parce que les femmes sont plus alertées avec les réseaux sociaux", ou sensibilisées lors des conférences données par le comité scientifique lié à l'association.
Selon Florence Calméjane, cette semaine européenne de prévention a le mérite de "faire un peu plus de bruit". "Nous avons rencontré le ministère de la Santé en 2013, mais nous n'avons pas réussi à décrocher une campagne d'information nationale", déplore la vice-présidente d'EndoFrance. Elle estime que cela permettrait "d'alerter le public et le corps médical."
EndoFrance souhaite également qu'une meilleure formation soit dispensée aux médecins dès l'université : "Il y a encore beaucoup de travail à faire", estime Florence Calméjane. Un centre médical spécialisé a ouvert à Rouen, et deux sont en projet dans la région Provence-Alpes-Côte d'Azur.
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