Une cagnotte de 4 millions d'euros pour sauver Emma et Hugo, gravement malades
Des parents tentent d’obtenir 4 millions d’euros pour soigner leurs deux enfants, atteints d’une maladie génétique rare. 135.000 euros ont été récoltés depuis la création d'une cagnotte en ligne.
Une cagnotte qui pourrait sauver deux vies. Désemparés face à la maladie de leurs deux enfants, Alicia et Julien Mercier ont lancé un financement participatif sur Internet. Emma, 9 mois, et Hugo, 2 ans, souffrent de la maladie Sanfilippo de type B, un syndrome génétique et évolutif rare qui détruit lentement leur cerveau. Pour les sauver, ils doivent financer un essai clinique de 4 millions d'euros.
"Il faut savoir qu’avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire je t’aime. C’est beaucoup pour une famille", a expliqué Alicia Mercier au micro de France Bleu Paris.
En mars dernier, le diagnostic vient confirmer les premiers signes de la maladie. Les parents doivent donc financer un essai clinique pour espérer une guérison de leurs enfants. Depuis le lancement de la cagnotte le 12 juillet dernier, l'appel des parents a été entendu.
Plus de 2.500 personnes ont effectué un don, 135.000 euros ont été récoltés. Une somme importante mais pas suffisante, au vu des 4 millions nécessaires. La maladie de Sanfilippo ne touche que deux enfants par an en France. Les jeunes malades ont une espérance de vie très limitée : dix à quinze ans en moyenne. Une marche solidaire sera organisée en région parisienne au mois de septembre pour les deux enfants.
