1 min de lecture Info

Maladie orpheline : "Personne ne veut de notre enfant"

TÉMOIGNAGE RTL - Noah est atteint du syndrome d'Adams-Oliver, une maladie congénitale rare qui provoque de nombreuses malformations. Ses parents lancent un appel à l'aide.

Noah (au milieu) est atteint du syndrome d'Adams-Oliver.
Noah (au milieu) est atteint du syndrome d'Adams-Oliver. Crédit : Sina Mir
micro générique
La rédaction numérique de RTL
et Sina Mir

"Si on écoute les médecins, personne ne veut de notre enfant en collectivité" explique, peinée, Laetitia Sitbon, la mère de Noah. Le petit garçon qui fêtera ses 2 ans le 18 juin est atteint du syndrome d'Adams-Oliver, tout comme sa petite sœur de 6 mois. Une maladie congénitale rare indétectable à la naissance et qui engendre de nombreuses malformations notamment au niveau des pieds et de la boîte crânienne.

Des parents démunis face à la maladie de leurs enfants

Démunis face à la maladie de Noah "rejeté de tout le monde, par les enfants, les adultes, les maîtresses d'école, la société en général", la famille Sitbon lance un appel à l'aide : "Quand Noah est né à la clinique où j'ai accouché, ils ne savaient pas du tout ce que c'était. Donc maintenant, on aimerait trouver un organisme - éventuellement bénévole - qui serait d'accord pour se lancer dans l'aventure avec nous." "On leur propose deux enfants atteints du syndrome. Une famille complète porteur récessif", insiste Laetitia avant de préciser : "On attendra le temps qu'il faudra mais on espère avoir des résultats pour que nos enfants puissent avoir des enfants et qu'ils n'aient pas les soucis que nous on a aujourd’hui."

150 cas dans le monde

En raison du petit nombre de cas, 150 au total dans le monde, la recherche médicale n'est pas très au point. Mais cette mère courage est déterminée à trouver "issue" pour que ses enfants aient une vie la plus normale possible. "On se demande pourquoi il a survécu si c'est pour finir dans l'ombre toute sa vie", explique-t-elle attristée.

Pour les aider à recueillir des fonds afin de financer la cherche génétique sur le syndrome d'Adams-Oliver, rendez-vous sur le site de leur association www.unmiraclepournoah.com.

>
Laetitia, la mère de Noah : "On se demande pourquoi il a survécu si c'est pour finir dans l'ombre toute sa vie" Crédit Média : Sina Mir | Durée : | Date :
La rédaction vous recommande
Lire la suite
Info Santé
Restez informé
Commentaires

Afin d'assurer la sécurité et la qualité de ce site, nous vous demandons de vous identifier pour laisser vos commentaires. Cette inscription sera valable sur le site RTL.fr.

Connectez-vous Inscrivez-vous

500 caractères restants

fermer
Signaler un abus
Signaler le commentaire suivant comme abusif
500 caractères restants