Le petit Raphaël aux auditeurs de RTL : "Je vous aime bien !"

mammarina
je sais bien je suis touchée de très pres par la maldie de crohn ma nièece souffre de ctte maladie depuis 13 ans quant a ma fille elle aussi souffre d une maladie orpheline qui l handicape tous les jours alors voyez vous je touche de pres les maladies orphelines et il est vrai que la recherche n avance pas dans ces domaines. l argent est hélas le nerf de la guerre mais il faut espèrer.... bonne fete a vous tout de même

Andréa, les maladies digestives de l'enfant comme le POIC ou la maladie de HISCHPRUNG ou le Crohn, n'interessent peu les "grosses associations" et la recherche. Il n'y a pas assez de malades pour que ce soit "rentable".Le quotidien du petit Raphaël très bien mis en lumière dans le blog et facebook par sa maman est celui de plein de gens.
Un blog explique ça très bien sans photos ou titre racoleurs : sur google tapez "vivre la parentérale". Allez voir !

A Gobbydeparis.
Je connais le blog de Raphaël, et son quotidien est le même que d'autres petits malades.Sa maman veut lui faire voir le monde, comme toutes les mamans.Ceux qui n'ont pas de véhicules high tech le font aussi.Est-ce équilibrant pour un petit garçon de 5 ans d'être sans cesse photographié,de faire la hune des médias,d'être traité comme une star,tout ça parce qu'il a le malheur d'être malade, je ne suis pas sûre.

mamimarina
moi aussi je donne mon point de vue et comme je vous le dis plus bas ces grosses associations se font malheureusement beaucoup d argent sur la misère des enfants détournements qui ne vont pas a la recherche médicale, cest cela que je déplore.Quant au fait de vous abstenir je ne vois vraiment pas pourquoi chacun sa façon de penser. et je ne prêche pas pour ma paroisse

j'aurais mieux fait de m'abstenir d'intervenir ! Est-ce si difficile d'accepter un autre point de vue?
Andréa, je ne ressens pas le véhicule de Raphaël comme une injustice.Sa maman s'est bougée, elle l'a obtenu..TANT MIEUX
Je voulais que les donnateurs sachent qu'il y a au moins 200 petits raphaël en France pas médiatisés, qui attendent des solutions médicales qui n'arrivent pas faute d'argent.
Ainsi vous pouvez choisir de participer au confort d'un enfant ou à en soigner ou guérir beaucoup.

suite... je trouve désolant que dans des situations si pénibles on puisse penser qu il existe des injustices. voila. quand je vous dis que la maaldie hélas je connais, c est que voyez vous pour ma part tout ce qui est théléton anti cancer etcc .. ça c est un métier d'argent et si vraiment tout ce qui est soi disant versé allait dans les caisses sans passer par des cases détournées telles quelles soient tout irait pour le mieux pour vos enfants. je voushaiteencore courage et bonheurmalgré tout

Je ne vois pas en quoi les propos de Maminarina sont méchants ou insultants? elle ne demande rien et dit juste qu'il faut donner la priorité à la recherche, où est le mal? la plupart des famille choisissent de ne pas rendre publique la maladie de leur enfant sont-ils tous des abrutis jaloux? Chez nous c'est juste pour que Lucie s'epanouisse en dehors de sa maladie et s'envisage comme une petite fille et non comme une malade.

Je me doutais que mes propos seraient qualifiés de "jalousie". Rien n'empêche ma fille d'avoir la même demarche qu'Eva. Notre petit est aussi craquant et en souffrance que Raphaël. Nous avons une autre philosophie qui mérite aussi le respect,celle de l'interêt général. La maladie me confronte tous les jours aux priorités.Le quotidien des autres enfants sous parentérale est le même que celui de Raphaël.
Je maintiens que l'urgence c'est la recherche.Chacun reste libre de donner à sa guise !

Pour ceux qui voudrait voir le quotidien de Raphael et de ses 3 maladies .... ca se passe ici ...
http://www.fortcomme3pommes.fr/
Peu être qu'après ils comprendront mieux l'achat d'un véhicule onéreux, Bonne visite

Si la maman de raphael arrive à obtenir certaines choses qui semblent attirer la jalousie de certains c'est parce qu'elle se morfond pas sur son sort et celui de son fils, c'est avec courage qu'elle se bat et se donne les moyens d'y arriver. Le véhicule n'est pas un luxe, car il permet de pouvoir faire les soins de raphael n'importe ou de jour comme de nuit, sa maman à décider de s'en occuper, lui faire voir le monde plutôt que de le laisser brancher dans sa chambre....

je vois que ce débat devient une bagarre contre qui profite au sens figuré et qui ne profite pas au sens figuré, aussi faites comme cette maman les médias vous erviront quant a dire que cette voiture n est pas vitale vous n en savez rien. Je comprends que votre malheur vous fasse perdre la notion du bien et du mal,j en arriverais a penser que c est de la jalousie. et quand on a un enfant trés malade comme la vôtre on ne lance pas des méchancetés de ce ganre . .la maladie je connais par coeur.

mamimarina
il est bien sur inhumain qu un enfant endure ces souffrances, mais pourquoi dire que l argent reçu aurait pu a servir à d autre je trouve cela amer de votre part.pourquoi taire ce drame et rester silencieuse. la maladie des enfants touchent tellement de personnes que tout le monde comprend et peut être pourriez vous avoir de l aide si vous en parliez . les français sont trés généreux face à ces drames.le silence n a jamais rien fait avancer. et si vous essayiez?? bon courage

D'accord avec mamimarina.Ma nièce Lucie 7 ans est dans le même cas que Raphaël,ses parents n'ont qu'une modeste Clio et même si le matériel médical prend de la place, une voiture à 35000€ n'est pas vitale, c'est du luxe.
Le cas de Lucie ou d'autres pourrait émouvoir tout autant que celui de Raphaël, et générer de l'argent
Pour nous croire en l'avenir de Lucie, c'est lui faire mener une vie d'enfant, en banalisant sa différence. Donnez pour la recherche et non à ceux qui en font un métier

En France près de 200 enfants souffrant de maladies digestives vivent, branchés à une perfusion à la merci de la moindre infection.Comme mon petit fils, sa mère l'élève seule, travaille et grace à la solidarité amicale et familiale, on gère les soins, les hospitalisations.On pourrait courrir les médias pour avoir une voiture, pratique mais pas essentielle, mais On a choisi de ne pas mettre sa maladie en vedette
Les 35000€ de générosité auraient pû servir à la recherche pour le bien de tous.

sans vouloir jeter la pierre a jakbru qui a un enfant malade lui aussi je dirais a nathalie que vous êtes une maman parfaite dans ce monde imparfait et donner des leçons a des personnes qui vivent l enfer au quotidien moi je dis chapeau!!!, nous vivons dans un monde d intolérance et d égoisme je souhaite que le garçon d epiliemade soit un enfant bien eleve sinon les assos et les gens bienveillants demanderont un certificat de bonne conduite avant de lever le petit doigt.

...Cette maman pendant 3 ans,fut que son fils vive.JOUR ET NUIT ET NUIT ET JOUR.Alors, l'apprentissage des règles de RESPECT et de politesse,ne pouvaient être les bienvenue.Je souhaite tout plein de courage à Raphaël et à sa maman. Et, je réitère mon invitation RTL pouvait vous passer mon invitation à cette maman? MERCI MERCI.

Alors, je viens de lire des commentaires. Je n'ai pas vu la vidéo et je n'ai pas suivi HELAS, l'émission. D'abord, BRAVO a tous ceux qui ont aidé cette maman. Et, si elle souhaite aussi venir sur Montpellier, pour des vacances, avec plaisir je les accueillerai. Oui, parfois,les parents d'enfants atteint de grave maladie, font main basse sur les principes de base de l'éducation.Mais, au lieu de JUGER et cracher vos venins de vipères,il faut essayer de comprendre...

Ce n'est pas être effronté ni mal elevé que de s'exprimer, ca s'apelle de la démocratie et c'est aussi valable pour enfant de 5 ans, le droit de s'exprimer.
Jakbru, la vidéo de leur passage est en ligne sur le site, je n'ai pas vu ou raphael avait été capricieux ...
Si vous vous ennuyez reprenez la définition de ce mot dans le dictionnaire, vous en ressortirez plus grandit spirituellement

Effronté ? mal élevé ? C'est un enfant plein de vie malgré la maladie qui est jugé par des adultes qu'ils l'ont entendu dix minutes à la radio. Un enfant qui s'etait levé à 05heures du matin pour être présent à la radio. Il n'etait pas effronté, il était juste invité à la radio, ou il a pu s'exprimer avec le language d'un enfant de son age. jakbru et nathalie , on ne juge pas les gens sur dix minutes d'antenne mais au quotien ... vivez leur quotidien et vous serez en mesure de juger...

@keops77
Bien dit! RESPECT J'ajouterais ADMIRATION!!!
On peut se demander qui sont les "mal élevés"? Ceux qui ont la compassion au niveau des chaussettes?